È in corso la settimana di consapevolezza sull’endometriosi, la patologia che a livello mondiale colpisce una donna su dieci in età riproduttiva e che rappresenta una delle principali cause di infertilità. Il prossimo giovedì 13 marzo in cinquantatré capitali mondiali, tra cui anche Roma, si svolgerà l’evento Million Woman March for Endometriosis allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica su questo disagio femminile – caratterizzato da dolori cronici e da una forte incidenza tra le adolescenti – e sui rischi legati alle diagnosi tardive. L’endometriosi, oltre a essere una disfunzione invalidante dal punto di vista medico, è una condizione che affligge la vita sociale, affettiva e sessuale delle donne che ne soffrono. Marta Giuliani, psico-sessuologa della Sisp (Società Italiana di Sessuologia e Psicologia) sottolinea: “Per molto tempo, purtroppo, non si è dato il giusto risalto all’endometriosi sia da un punto di vista mediatico che scientifico, tanto che sono numerose le donne che hanno dovuto attendere anni e anni per ricevere una corretta diagnosi e quindi poter dare un nome alla loro sofferenza. Dar finalmente voce al loro vissuto e alle loro difficoltà, in un’ottica non solo puramente medica ma anche psicologica, permetterà una presa in carico globale della loro storia, con i loro bisogni, le loro speranze e la loro sessualità. Per queste ragioni dedicheremo un servizio anonimo e gratuito di consulenza telefonica a chiunque voglia ricevere supporto, orientamento o semplicemente informazioni sull’endometriosi, da oggi al 14 marzo. Il servizio, potenziato per l’occasione, è attivo tutto l’anno, coinvolgendo psicologi, medici e sessuologi che rispondono su qualsiasi tematica relativa alla sfera sessuale, affettiva e psicologica”.
Sono molte le associazioni che hanno chiesto alla ministra della Salute Lorenzin l’inserimento di questa patologia nelle tabelle Inps per l’invalidità civile. Tra le tante realtà che si occupano di diffondere una maggiore conoscenza e consapevolezza su questa malattia, che spesso non viene individuata attraverso esami diagnostici quali ecografie e risonanze magnetiche, è attiva da diversi anni l’associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia che nasce dall’esperienza di un gruppo di aiuto fondato nel 1999 a Conegliano. Sonia Manente, presidente dell’associazione, è tra i principali autori della legge regionale 18 dell’ottobre 2012, una normativa varata per la tutela delle donne colpite dalla malattia che prevede l’istituzione di un Osservatorio e di un registro regionale dedicato. “Ci auguriamo – dichiara la presidente – che altri seguano il nostro esempio. Sarebbe sufficiente raggiungere il traguardo di altre quattro regioni con la stessa normativa per avviare l’iter costituzionale. In tanti anni di volontariato, ci siamo sempre posti come primo obiettivo quello di migliorare la qualità di vita delle donne, divulgando la conoscenza della malattia e promuovendo incontri informativi nelle scuole superiori, dove abbiamo raccolto oltre mille questionari. Ancora oggi accade che donne malate di endometriosi impieghino mediamente dai 5 ai 7 anni per arrivare a una diagnosi, per questo è importante che se ne parli e che si riconoscano per tempo i sintomi. Già da due anni abbiamo iniziato una raccolta dati sul territorio che servirà per la ricerca scientifica e come base di lavoro per l’attività dell’Osservatorio e della commissione composta da medici, referenti dell’Inail e dell’Inps, rappresentanti dei consultori e da tre esperti della nostra associazione”.
Recentemente anche l’associazione Medici per l’Ambiente di Taranto (Isde) ha richiesto alla Regione Puglia di adottare una legge regionale per istituire il registro regionale dell’endometriosi. Per sostenere la richiesta, il Comitato promotore ha lanciato una petizione online in cui si richiama l’esempio della legge regionale del Friuli Venezia Giulia.
Raffaella Sirena
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